Syöpä koskettaa.

Miltä tuntuu kun kuulee, että sairastaa harvinaista - mahdollisesti kuolemaan johtavaa sairautta? Miltä tuntuu, kun sairastunut onkin oma lapsesi? Syöpään sairastuminen muuttaa elämän, samalla myös koko lähipiirin arki muuttuu usein äärimmäisellä tavalla.

Suomessa sairastuu syöpään vuodessa noin 150 alle 16 vuotiasta lasta ja nuorta sekä keskimäärin 750 nuorta aikuista eli 18-35-vuotiasta. Onneksi suurin osa sairastuneista paranee. Vaikka suomalainen syöpätutkimus ja -hoito ovat maailman huippukärkeä, niin edelleen, joka viides syöpään sairastunut lapsi menehtyy.

Lapseni sairastui 8 vuotta sitten tammikuussa korkean riskin leukemiaan, tauti oli jo ehtinyt levitä keskushermostoon. Yhdessä yössä kätilön roolini muuttui vakavasti sairaan lapseni omaishoitajaksi ja perhe elämä rakennettiin sairaan lapsen syöpähoitojen ehdoilla kolmen vuoden ajan. Itselleni Syöpäyhdistyksen lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Sykerön ja Sylvan vertaistuki on ollut mielettömän tärkeää alusta alkaen. Vaikka lapseni selvisi syövästä, on syöpä jättänyt jälkensä myöhäisvaikutuksia, joita edelleen hoidetaan.

Vertaisen antama tuki diagnoosin jälkeen oli tärkeä keino auttaa tulkitsemaan saatua tietoa. Kun muistelen noita aikoja sairaalassa, niin edelleen se palauttaa mieleeni monia tunteita, pelkoa, ahdistusta, surua, huolta tulevaisuudesta. Mutta toisaalta myös myös jotain niin arvokasta ja ainutlaatuista, yhteisöllisyyttä, aitoa välittämistä, rohkaisua, läsnäoloa vertaisten kanssa.

Kun puhutaan vakavien sairauksien hoidosta, yleensä keskitytään puhumaan lääketieteellisestä hoidosta ja sen laadusta. Syövän hoito on Suomessa huippuluokkaa. Paranemiseen vaikuttavat kuitenkin myös muut asiat. Kun lapsi, nuori tai nuori aikuinen sairastuu syöpään, kyse on muustakin kuin fyysisestä sairaudesta. Syöpä koskettaa varsin isoa joukkoa ihmisiä potilaan lähipiirissä, joita nykyinen hoitojärjestelmä ei vielä tunnista.

Lääketieteellisen hoidon lisäksi on valtavan tärkeää, että niin sairastunutta ja hänen läheisiään tuetaan sekä henkisesti että sosiaalisesti. Lähipiiriä ei usein vain tunnisteta osalliseksi sairaudesta, vaikka sairauden vaikutukset ulottuvat hyvin laajalle. Mielen hyvinvoinnilla ja sitä edesauttavalla psykososiaalisella tuella voi olla valtava vaikutus siihen, kuinka hyvin sairastunut toipuu.

Psykososiaalinen tuki on koko perheen toipumisen kannalta aivan keskeistä, tuesta hyötyvät sekä sairastanut että hänen vanhempansa ja sisaruksensa. Lapsi usein käsittelee sairastumistaan leikin kautta, nuori taas vähän jälkikäteen, sillä aktiivihoitojen aikana fokus on syöpähoidoissa. Sairaus ja sen aiheuttamat tunteet voivat nousta pintaan vielä vuosienkin päästä, jolloin on tärkeä päästä käsittelemään näitä tunteita. Nuori saattaa kieltäytyä tuesta, kuitenkin kokemus siitä, että tukea on saatavilla, helpottaa tuen vastaanottamista myöhemmin.

Vanhempien hätää ei huomata läheskään aina. Lapsen sairastuessa syöpään vanhemmat ovat kovilla. Aikuinen saattaa vaikuttaa ulkoisesti normaalilta, mutta sisällä tunteet myllertää. Eihän vanhempi halua näyttää pelkoaan ja hätäänsä lapselle. Hoitojärjestelmässä puutteena usein nähdään, että eri ammattilaiset eivät välttämättä tapaa toisiaan, ja vanhemman vastuulle jääkin kulkea hoitojärjestelmän eri osien välillä.

Lapsen sairaus voi vaikuttaa vanhempien elämään niin voimakkaasti, ettei tukea edes jaksa ottaa vastaan. Vanhemmat pitävät samalla huolta myös sisaruksista, jotka saattavat oireilla voimakkaasti, mutta joita ei tunnisteta avun tarvitsijoiksi. Oman perheen kohdalla apua sisarukselle kyllä yritettiin useasti hakea monelta taholta, mutta aina tuli seinä vastaan. Vasta kun ongelmat kriisiytyivät syöpään sairastuneen lapseni ollessa teho- osastolla, apua järjestyi, mutta aivan liian myöhään.

Psykososiaalinen tuki ymmärretään usein vain kriisiapuna. Sairaaloiden käytännöt vaihtelevat siinä, millaista tukea potilaat saavat. Esimeriksi Kuopion yliopistollisen sairaalan lapsisyöpäpotilaiden käytettävissä on psykologi, joka muista sairaanhoitopiireistä vielä puuttuu. Tuen tarpeen ajatellaan rajoittuvan usein sairauden akuuttiin vaiheeseen, esimerkiksi diagnoosin ja raskaiden hoitojen yhteyteen. Hyvä tuki ulottuu sairauden koko ajalle ja vuosiin sen jälkeen. Psykososiaalinen tuki toimiikin parhaiten silloin, kun sitä on saatavilla läheltä ja vähän sattumalta.

Psykososiaalisen tuen tarpeita tunnistetaan syövän hoidossa kohtuullisen hyvin, mutta tukea tulee kehittää yksilöllisempään ja ketterämpään suuntaan kuuntelemalla niin potilaita kuin heidän läheisiään myös Varsinais-Suomen hyvinvointialueella. Yhtälailla kuin syövän hoitoprosessissa lääketieteellinen hoito saadaan suunniteltua sujuvaksi prosessiksi, on psykososiaalisen tuen oltava jatkossa tarjolla matalalla kynnyksellä koko hoitoprosessin aikana ja sen jälkeen. Tukimuotojen kehittämisessä on hyödynnettävä moniammattilista tietoa sekä kuultava myös lapsia, nuoria ja heidän läheisiään.