Ajatuksia omaishoitajuudesta

18.12.2021

Tammikuussa v.2014 3-vuotias lapseni sairastui syöpään. Diagnoosina, Akuutti lymblastileukemia, lasten yleisin verisyöpä. Tuolloin työni kätilönä muuttui vakavasti sairaan lapseni omaishoitajaksi.

Arkea sävyttää vahvasti lapsen sairaus, sairaalakäynnit, hänen terveytensä aiheuttamat rajoitukset. Välillä arki oli selviytymistä päivästä toiseen valtavan väsymyksen painaessa meitä vanhempia. Välillä taas on tasaisempaa ns. normiarkea. Elämä raskaista hoidoista huolimatta oli myös täynnä tunteita ja iloa.

Elämä vuoristoradassa alkoi. Sairaalasta tuli toinen kotimme ja taistelu lapsen syövän moninaisia kasvoja vastaan alkoi. Perhe jakautui kahteen osaan; äitinä olin sairaan lapsen kanssa sairaalassa ja isä isosiskon kanssa kotona. Kodin ja perheen asioiden hoito muuttui haastavaksi. Yritimme tehdä sairaalan arjesta mahdollisimman kodinomaista eristyksestä huolimatta. Leikkihetket sairaalan lastenohjaajan kanssa toivat sairaala- arkeen ilonhetkiä lapselle ja äidille mahdollisuuden levähtää tai ulkoilla. Vuodet olivat haastavat raskaiden syöpähoitojen ja niiden aiheuttamien ongelmien vuoksi. Korona arki on tuonut monelle edes pienen käsityksen mitä eristäyneisyys tarkoittaa syöpälapsiperheille.

Perhe eli välillä sietokyvyn äärirajoilla, hoito erittäin sitovaa ja haastavaa. Parisuhteen hoitamiseen aikaa tai energiaa ei juurikaan ollut. Syöpähoitojen aiheuttama infektioeristys toi omat haasteensa arkeen. Eristyksen vuoksi normaali kaupassa käyntikään ei ollut mahdollista. Leikkipuistoon mentiin silloin, kun siellä ei ollut muita vesirokkovaaran vuoksi. Elämä oli hyvin rajattua ja eristäytynyttä muista lapsen ikätovereista tai omista ystävistä. Vasta hoitojen loppuvaiheessa kunnan kautta onnistuimme saamaan perhetyötä arkeamme helpottamaan, sen saaminen kesti vain aivan liian kauan.

Elämä raskaista hoidoista huolimatta oli myös täynnä tunteita ja iloa. Vertaistuki oli tärkeä voimavara ja auttoi silloin jaksamaan. Lounais- Suomen Syöpäyhdistyksen lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Sykerön toiminta toi arkeemme ilonhetkiä ja lapsille kauan kaivattua seuraa. Vanhempien vertaiskeskusteluryhmät voimaannuttivat ja heidän kanssa pystyi tuolloin jakamaan niin ilot kuin surut.

Elämää jatkuu syöpähoitojen jälkeenkin. Olin tyttäreni omaishoitajana reilun 3 vuotta. Palasin työelämään v.2017. Syöpähoidot ovat jättäneet jälkensä, mutta sisukas lapsemme on löytänyt itselleen harrastuksekseen tanssin ja oppinut elämään rajoitteidensa kanssa. Itseni löysin tuon kokemuksen kautta vielä voimakkaammin halun olla vaikuttamassa tulevaisuuden sosiaali-ja terveyspalveluiden laatuun sekä myös omaishoitajien asemaan, joten päädyin opiskelemaan terveyden edistämisen YAMK opintoja ja nyt olen aluevaaleissa ehdolla.

Omaishoitajuus saattaa tulla eteen yhtäkkiä lapsen tai läheisen äkillisen sairastumisen vuoksi tai omaishoidon tilanne saattaa kasvaa hitaasti vuosien varrella läheisen haasteiden lisäännyttyä. Omaishoidon tarpeen taustalla voi olla monia syitä, esimerkiksi kehitysvammaisuus tai pitkäaikainen fyysinen sairaus tai vamma. Tarve omaishoitoon on voinut syntyä myös esimerkik si onnettomuudessa vammautumisen seurauksena.

Lasten kohdalla on huomioitava, vaikka lapsi tuo paljon iloa niin, tunne erityisyydestä kulkee useimmiten kokoajan vierellä. Vanhemmuuden arkeen saattaa kuulua huoli lapsen voinnista sekä epävarmuus tulevaisuudesta. Jatkuva valvonta, asioiden opettelu kun omaa aikaa ei ole - tällöin tulevaisuus saattaa pelottaa, itkettää ja jopa ahdistaa. Sairaan, vammaisen tai muutoin erityisen lapsen hoitaminen on usein vaativaa ja molempia vanhempia sitovaa - mikäli perheessä on kaksi vanhempaa. Usein lapsensa omaishoitajana toimivat vanhemmat sopeuttavat omia toiveita ja odotuksia lapsen tilanteen ja voinnin mukaan, jolloin jotkin vanhemmuuteen yleisesti liitetyt roolit saattavat jäädä toteutumatta ja toiset roolit taas korostua enemmän. Parisuhteelle ei välttämättä jää riittävästi aikaa ja ystäväpiiri saattaa kaventua, kun lähteminen ei ole niin helppoa. Rooli lapsen asioiden hoitajana saattaa olla elämänmittainen. Lapsen omatoimisuuden ja itsenäisyyden tukeminen voi olla työlästä, mutta myös palkitsevaa.

Uuden elämäntilanteen tiedostaminen ja hyväksyminen sekä voimavarojen löytäminen ja tulevaisuuteen suuntautuminen omaishoitajana vie usein aikaa. Omaishoitaja jaksaa tukea omaishoidettavaansa silloin, kun hänellä itsellään on riittävästi voimavaroja. Omien tunteiden ja kokemusten läpikäymiseen olisi tärkeää saada mahdollisuus.

Meidän tulee hyvinvointialueilla vielä aktiivisemmin löytää keinoja erilaisten omaishoitoperheiden tarpeiden kartoittamiseen ja tukemiseen, mm. mahdollisuuksia liikkua ja pitää omasta hyvinvoinnistaan huolta. Omaishoitajille tulee lisätä mahdollisuuksia saada tilapäishoitoa heidän yksilöllisistä tarpeista lähtien, jotta omaishoitaja saa kauan kaivattuja lepohetkiä.

Erityisen tärkeänä on taata kaikille omaishoitajille tasa-arvoiset mahdollisuudet toimia omaishoitajana ja saada siitä arvokkaasta tekemästä työstään korvaus.